國民健康署表示:每年2月的最後一天為國際罕見疾病日，該節日由歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）於2008年發起，至今已第9年，每年透過此節日的不同主題，以呼籲社會各界重視罕見疾病。今年罕見疾病日主題為「傾聽罕見疾病病人聲音，加入我們的行列讓病人聲音被聽到」（Patient Voice - Joint Us in Making the Voice of Rare Diseases Heard），國民健康署邱淑媞署長指出，「病人的聲音」是表達病人自身需求及提升罕病病人及其家人與照顧者的生活品質，最真實及最關鍵的聲音! 罹患罕病的病人及他們的家庭在面對及對抗疾病的過程，通常會有孤立無援的困境，邱淑媞署長呼籲國人共同響應國際罕見疾病日活動，不論從醫療照護層面或就學、就業及就養層面，都非常需要社會各界一同傾聽「病人的聲音」，用愛與關懷來幫助病人及他們 的家庭。
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