罕見疾病患者就像一隻無法自行 發亮的螢火蟲，需要大家用愛為他們 點燃生命之光。為了保障病人的醫療 權益，衛生福利部於 89 年公布施行「罕 見疾病防治及藥物法」，是世界第 4 個 立法保障罕見疾病病人的國家。
以往罕見疾病用藥的健保給付核價流程相當漫長，必須先從「罕見疾病及藥 物審議會」藥物小組討論，再送罕見疾病及藥物審議會審議，經公告認定為罕見 疾病用藥後，才可以進入健保給付核價作業。
為了縮短漫長流程造成的落差，食藥署、中央健保署、國民健康署共同研 議加速流程，自 103 年 6 月起，凡是經過「罕見疾病及藥物審議會」藥物小組會 議討論，建議認定為罕見疾病的用藥，食藥署就會主動通知廠商進行健保給付核 價申請作業，此方式至少可縮短 約 6 個月作業時程。
罕病患者們每天努力地與生命拔河，食藥署、國民健康署及中央健保署也將 持續修正並制定符合需求的用藥流程規範，...... 原文詳見：從愛出發，簡化罕病用藥認定及核價流程
本文轉載自 KingNet國家網路醫藥
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